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17.12.2025
17:54 Uhr
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Das Medizinregistergesetz verspricht Fortschritt, es gibt aber noch Klärungsbedarf. Ein Interview über Gesetze zur Datennutzung, Fragen zum Gemeinwohl und mehr.
Bessere, datengesteuerte Medizin – mit diesem Anspruch soll unter anderem das geplante Medizinregistergesetz die Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung in Deutschland vereinfachen und vereinheitlichen – zahlreiche weitere Gesetze sind entweder in Arbeit oder bereits auf den Weg gebracht worden, etwa das Gesundheitsdatennutzungsgesetz oder die Verordnung für den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS). Der Referentenentwurf des Bundesgesundheitsministeriums für das Medizinregistergesetz sorgt für hitzige Debatten über die Umsetzung – bis auf ein paar Ausnahmen, die dem Entwurf in ihren Stellungnahmen ohne Anmerkungen zustimmten.
Weit über solche Einzelfragen hinaus geht jedoch die fundamentale Kritik des Netzwerks Datenschutzexpertise. In seiner Stellungnahme (PDF) warnt es, dass zwar den Bedürfnissen der Forschung entsprochen werde, dabei aber „selbst die grundlegendsten Anforderungen des Datenschutzes (Zweckbindung, Transparenz, Schutzvorkehrungen, Kontrolle) missachtet werden“. Aufgrund der Unvereinbarkeit mit Grundgesetz und Europarecht müsse der Entwurf „umfassend überarbeitet werden“. Doch ausgerechnet diese wohl schärfste Stellungnahme ist, anders als 66 weitere, auf der Webseite des Ministeriums nicht zu finden – obwohl selbiges darauf hingewiesen wurde.
In diesem Spannungsfeld zwischen dem Versprechen auf medizinischen Fortschritt, Sorgen um den Datenschutz und handfesten wirtschaftlichen Interessen positioniert sich auch die Pharmaindustrie. Über die Pläne zur Gesundheitsdatennutzung in Deutschland und Europa, die Kritik und die zentrale Frage, wer am Ende von den wertvollen Gesundheitsdaten profitieren soll, haben wir mit Dennis Geisthardt vom Verband Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) gesprochen.
Wir wollen und können einen Konsens finden, der allen passt – in spezifischen Datenanfragen und spezifischen Datenfällen. Aber insbesondere für Legacy-Daten – also Daten, die wir vor Inkrafttreten des EHDS erhoben oder eingekauft haben – brauchen wir einen Mechanismus, der diesen Konsens ermöglicht. Sei das eine finanzielle Kompensation oder ein Teil der Gebührenordnung.
Die oft genutzte Faustregel in der Politik ist: Datenschutz ist was für Gesunde. Die Frage ist: Wenn wir präventiv schon Daten bereitstellen können, die in eine allgemeine Versorgungsverbesserung fließen, und ich als Versicherter einen direkten Mehrwert wahrnehme – dass mit meinen Daten etwas gemacht wird, was langfristig eine Verbesserung für mich oder andere bewirken kann – dann wird auch die Bereitschaft höher.
Ich hatte damals selbst eine ePA, weil es mich technisch interessiert hat. Aber ich hatte nichts davon. Ich bin relativ jung, habe eine überschaubare Krankenhistorie. Und selbst die Chroniker im Raum haben sie nicht genutzt, weil sie keinen messbaren Mehrwert hatten.
Dass nicht aufgeklärt wurde, ist genau das Problem, das wir bis heute bei all unseren TI-Anwendungen haben (Anm. d. Red.: Anwendungen der Telematikinfrastruktur). Die Mehrwerte werden nicht wahrgenommen, nicht richtig kommuniziert, nicht richtig beleuchtet. Das führt dazu, dass die Nutzungsraten absolut niedrig sind. Das müssen wir verbessern.