Die Therapie einer Krebserkrankung ist oft belastend. Nicht zuletzt konfrontiert sie die Patienten mit ihrer Endlichkeit. Angesichts einer sich oft über viele Monate, manchmal über Jahre hinziehenden und nicht selten mit bedeutsamen unerwünschten Folgen einhergehenden Therapie bedürfen die Patienten einer intensiven Begleitung. Psychoonkologie und Selbsthilfe in Gruppen sind Instrumente, Patienten zu unterstützen. Dies ist vielfach wissenschaftlich belegt. Dabei stellt sich heraus, dass das Element der Beteiligung der Patienten an der Therapie hilfreich ist. Dies war Gegenstand eines Seminars und Hauptvortrags im Rahmen des diesjährigen Deutschen Krebskongresses. Das Element der Mitwirkung wurde am Beispiel von Patientinnen mit Brustkrebs diskutiert und vorgeführt. Patienten an der Behandlung zu beteiligen, eröffne vielfältige Chancen, hieß es in Berlin. Medizinisches Wissen der Behandler werde verbunden mit den Erfahrungen und den Berufen der Betroffenen. So könne sich die Behandlung an deren Bedürfnissen und Perspektiven orientieren. Zudem erhöhe aktive Beteiligung das Verständnis der Patientinnen für die oft komplizierte Therapie. Gleichzeitig verbessert Mitwirkung die Kommunikation und Interaktion zwischen den Beteiligten. Die Gynäkologin Annette Hasenburg von der Universitätsklinik Mainz berichtete über mehrere Studien, die den Effekt der Beteiligung der Betroffenen auf den Ausgang der Therapie untersuchten. Die Betroffenen berichteten über eine bessere Lebensqualität. In zwei von vier Studien war nicht nur die subjektive Einschätzung der Betroffenen günstig beeinflusst, bei den beteiligten Patienten fanden die Forscher auch eine bessere Überlebensrate. Auch Teilnahme am Tumorboard der Ärzte möglich Die Referentin betonte das Element der mit dem Vorgehen verbundenen Stärkung der Beziehung zwischen Ärzteteam und Betroffenen. Letzteren gelinge es leichter, die seelischen Belastungen zu bewältigen und ihre Lebenssituation einzuordnen. Das eröffne einen Gestaltungsraum für ein aktives Ja oder auch überlegtes Nein zu einer Therapieentscheidung. An der sollen die Betroffenen stets aktiv mitwirken. Dazu zählt, wenn gewünscht, auch die Teilnahme an den Tumorboards (Fallkonferenzen), wenn ihr Fall aufgerufen ist. Die Ärzte sprechen von partizipativer Entscheidungsfindung. Sie ist, wie in Berlin deutlich wurde, das Kernstück aktiver Beteiligung. Beteiligung der Betroffenen an den Therapieentscheidungen bestärke die Selbstwahrnehmung von Kompetenz, verhindere das Gefühl der Ohnmacht („andere haben entschieden“). Dies gehe einher, so Hasenburg, mit der Übernahme von Verantwortung im eigenen Behandlungsweg, etwa im Blick auf die angesichts der Erkrankung notwendige gesunde Lebensführung und auch die Weitergabe und Übermittlung von Informationen im Krankheitsverlauf. Für die Behandlungsteams ergibt sich daraus ein Perspektivenwechsel. Sie sind nicht länger alleinige Entscheider. Vielmehr ist ihre Rolle, bei der Abwägung von komplexen Behandlungsoptionen zu beraten. Werde in dieser Weise die Beteiligung der Betroffenen im Alltag der Kliniken gelebt, dann, so zeichnete Hasenburg es fast visionär, werde die Klinik als ein „Heilort“ erlebt. Die Beteiligung der Betroffenen setzt eine effektive Struktur voraus. Dazu zählen Beratungsstellen, Apps, Selbsthilfegruppen und anderes mehr. Diese Instrumente gilt es, den lokalen Gegebenheiten anzupassen. Dies gelingt vermutlich am ehesten im Rahmen der Organtumorzentren. In der Diskussion in Berlin wurde außerdem angemerkt, dass auch bei eingehender Aufklärung nicht jede Patientin sich in der Lage sieht, eine Therapieoption auszuwählen. Die partizipative Entscheidungsfindung kann Patienten und ihre Angehörigen überfordern. Nicht selten wünschen gerade ältere Patientinnen, dass Ärzte entscheiden mögen. Da war Annette Hasenburg klar und eindeutig. In dem Fall sollten Ärzte den Mut und die Bereitschaft zur Entscheidung im Sinne der Betroffenen haben. Fachexperten beklagen, dass im Medizinbetrieb die Probleme und gesundheitlichen Folgen einer Krebserkrankung bei Patientinnen und Patienten zu wenig Beachtung finden, die als sogenannte Langzeitüberlebende eine Krebserkrankung überlebt haben. Die Folgen sind vielgestaltig. Sie reichen von Symptomen eines Organverlusts über Störungen der Verdauung und der Blutbildung bis zu Problemen beim Sex. In Berlin wurde die Einrichtung von auf die Erkennung und Behandlung von Spätfolgen spezialisierter Sprechstunden gefordert, um die manchmal quälenden Nachwirkungen von Krebserkrankungen und ihrer Therapien zu lindern.
